Premio Abanderados de la Argentina Solidaria

Abanderados 2010

Edith Grynszpancholc, 53 años - Segundo Lugar
Creó Fundación Flexer: Acompaña a chicos con cáncer
Ciudad de Buenos Aires

QUÉ.
Edith brinda una contención integral, tanto para el niño enfermo de cáncer como para sus padres. No ofrece soluciones médicas directas, pero su intervención repercute en la calidad del tratamiento, en el bienestar general de la familia y en la capacidad de los adultos para acompañar a sus hijos.
CÓMO.
Cuando Natalie, hija de Edith, fallece de cáncer, se abrían dos opciones: el encierro en un duelo sin fin o el homenaje. Edith eligió la segunda. Inspirada en la solidaridad de su hija y en las necesidades que ella misma vivió, hoy sirve a otros sin pedir nada a cambio.
EL DATO.
Las cuatro sedes se encuentran en: Hospital Posadas y Hospital Casa Cuna, de Capital Federal, Hospital del Niño Jesús de San Miguel de Tucumán, y Hospital Interzonal Dr. José Penna Bahía Blanca.
EN SUS PALABRAS.
“A pesar de la dolorosa experiencia, los padres se muestran agradecidos por preocuparnos por ellos –comparte Edith–, y quedan imbuidos de un espíritu solidario que luego tratan de aplicar ayudando a otros”.

LA HISTORIA.
La otra medicina
En honor a su hija, víctima del cáncer, Edith gestó fundación Flexer. Su misión es acompañar a los pacientes oncológicos infantiles y a sus familias para que puedan atravesar el tiempo de tratamiento más contenidos y con menos incertidumbres. Con propuestas gratuitas que abarcan diversas aristas no terapéuticas, logra que la experiencia sea menos traumática para todos. Los voluntarios de la fundación se convierten en un abrazo que germina aun en la aridez del dolor más incierto.
El Proyecto
Cuando se le diagnostica cáncer a un niño, se descalabra el ánimo y todo lo previsible de una familia. Ver a alguien tan frágil enfrentarse a un coloso, la complejidad de los tratamientos, la duración del proceso, son hechos pesados de sobrellevar. Más allá de lo médico, las familias viven necesidades emocionales y prácticas; si son atendidas, se puede mejorar la calidad de vida, la capacidad de enfrentar la enfermedad, la solidez de los vínculos.
- “Los chicos se divierten tanto, que cuando les toca entrar para una extracción, por ejemplo, van animados y con ganas de volver a su juego”.
Edith diseñó una serie de propuestas para que padres y pacientes estén acompañados y contenidos. En las cuatro sedes (Hospital Posadas, Hospital Casa Cuna, Tucumán y Bahía Blanca) ofrece espacios donde más de 1000 chicos con cáncer por mes pueden jugar, distraerse y expresarse mediante canales artísticos. También brindan a los padres información sobre los tratamientos y los trámites habituales que estos implican, medicamentos para quienes no pueden comprarlos, sillas de ruedas, becas de transporte, apoyo nutricional y talleres grupales de contención emocional.
Como ella vivió este proceso con su propia hija, conoce el tipo de inquietudes de los padres y sus chicos internados. Por eso, las sedes están dentro mismo de los hospitales o muy cerca de ellos. Para ser útil en su servicio a los demás, necesitaba estar en el lugar de los hechos.
Fundación Flexer también ha publicado libros que se regalan a familias, profesionales y docentes involucrados en la atención de chicos y adolescentes con cáncer. Edith se preocupa por cada familia que llega, y sabe que para mejorar exponencialmente la situación general, necesita impacto público: hoy trabaja en la elaboración de un proyecto de ley para que el niño y la familia tengan todos los costos cubiertos por el Estado desde que se diagnostica el cáncer, durante el tratamiento y una vez que se termina.
Cómo nace
En 1995, con el apoyo de amigos y familiares, Edith dispara esta iniciativa. “Mi personalidad no me permite dejar de hacer algo, una vez que sé lo que otra gente necesita”. Un tiempo antes, su hija fallecía de cáncer. Durante el tratamiento, “incluso contando con recursos económicos”, Edith conoció la soledad, la angustia y las diversas necesidades que nadie cubre. Eso la puso en camino.
Pero hubo otro motivador, un gesto mínimo y hondísimo. Inolvidable. Durante el tratamiento, su hija Natalie solía animar a otros pacientes que compartían sala, preguntaba por ellos, les daba ánimo. Internada y convaleciente, pensaba en el dolor ajeno. Cuando dejó de usar unas muletas que había necesitado, sola buscó la forma de que le sirvieran a otro. “Ver esa disposición en un chico de esa edad te conmueve y te moviliza”, confiesa Edith, la madre.
Quién es
“Cuando perdés a un hijo tenés como una valentía distinta, ya no te importa lo que piensen los demás de vos”, describe. Edith se apropió de esa libertad para convertirse en emprendedora social. Dedica todas las horas de su día al trabajo voluntario en Fundación Flexer. Y, cuando llega a casa, se ocupa de la gestión de los libros y los congresos que organiza o en los que interviene.
- Como Edith vivió este proceso con su propia hija, conoce el tipo de inquietudes de los padres y sus chicos internados.
Edith tiene una visión: imagina que sea una realidad que los chicos con cáncer accedan a Cuidados Paliativos Domiciliarios de calidad; que haya personal de enfermería especializado en salas especialmente destinadas a ellos; que se destinen mayores fondos del Estado para esta patología, en todo el país. “Nosotros seguiremos preocupándonos por ellos, pero sólo de sus asuntos emocionales, espirituales y de sus necesidades de información y recreación, que es dónde mayor diferencia podemos seguir haciendo”.
El valor diferencial que Edith quiere regalar a las familias no está dado sólo por el tipo de beneficio que reciben, sino por el modo en que lo ofrecen: “Ninguna persona que necesite algo espera más de 10 minutos para ser atendida y, si llegara a notarse que está angustiada, es atendida inmediatamente”.
Su huella
La experiencia de Edith demuestra cómo la gente, bien informada, puede ayudar a que la vida de ese niño sea lo más placentera posible, más allá del resultado del tratamiento. Según recopila una voluntaria que trabaja en la sala de recreación en el hospital de Tucumán: “Los chicos se distraen, juegan, se divierten tanto, que cuando les toca entrar para una extracción, por ejemplo, van animados y con ganas de volver a jugar”.

El juego, la risa, el clima relajado quizá no curen, pero sin dudas se convierten en aliados poderosos para la intervención médica. Los doctores confían en Edith y su equipo, se animan a decir que ya los consideran parte del tratamiento. Parte indispensable.
Cuando los pequeños juegan, los padres se sienten con derecho a bajar la guardia un rato. Y, si están distendidos, si se sienten escuchados, si reciben respuestas en lugar de sombras dudosas, pueden acompañar mejor a sus hijos.

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